A Napoli convegno sulla Sindrome di Rett

Ott 29, 2025 | Progetto Oltre

A Napoli convegno sulla Sindrome di Rett, malattia del neurosviluppo ad alta complessità.

Per iniziativa dell’associazione ConRett (Associazione genitori uniti Contro la Sindrome di Rett) si è svolta il 24 Ottobre a Napoli, presso lo splendido complesso monumentale S. Anna dei lombardi, nella Sala Vasari (vedi foto allegate) il convegno:

“Sindrome di Rett: nuove terapie a confronto”.

Con la partecipazione di ricercatori e clinici, anche in collegamento con gli Stati Uniti, sono stati illustrati e condivisi con genitori e professionisti della riabilitazione, sia presenti che collegati da tutta Italia, i più recenti sviluppi della ricerca in ambito di terapie mirate.

Per gli aspetti riabilitativi è stato presentato l’approccio di “OLTRE” con lo sportello di ascolto fruibile da remoto sia dalle famiglie che si trovano ad affrontare una sindrome altamente complessa, che da terapisti che hanno in carico le bambine/ragazze e ai quali viene messo a disposizione uno spazio di “supervisione riabilitativa” per affrontare le sfide della presa in carico di una sindrome rara e non conosciuta da tutti. (vedi prima slide della presentazione)

Nel corso della presentazione è stato approfondito il tema della “complessità” ed è stato annunciato un incontro di formazione da remoto per le famiglie che verrà inserito nel calendario di Formazione di OLTRE per il 2026.